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Gli allievi del “San Paolo” al TIGEM (Telethon Institute of Genetics and Medicine)

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Il 16 Dicembre 2016 noi alunni della 2ATU e della 2 C TU , accompagnati dalle prof.sse Felici, Lambiase e D'Esposito P. , abbiamo avuto l'opportunità di visitare il TIGEM di Pozzuoli. TIGEM  è la sigla di Telethon Institute of Genetics and Medicine , e proprio in quei giorni alla TV si svolgeva la maratona televisiva per la raccolta fondi TELETHON, motivo in più per incuriosirci e motivarci. Il TIGEM è un importante Istituto in cui si studiano i meccanismi alla base delle malattie genetiche cosiddette " rare " e le possibili strategie di cura e prevenzione.  Fondato nel 1994 a Milano, dal 2013 ha sede nel comprensorio   dell'ex Olivetti di Pozzuoli, dove occupa circa 5000 m2.

Il centro è diretto dal prof. Andrea Ballabio che dagli Stati Uniti ha deciso di tornare in Italia per dedicarsi a questa “missione”.  La struttura è circondata da giardini e viali da cui si gode un panorama bellissimo sul Golfo e i campi Flegrei.

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Appena arrivati,  in una grande aula video due ricercatori , con l'aiuto di filmati e power point ci hanno illustrato le finalità e  le modalità di ricerca del TIGEM, che  oggi è considerato all'avanguardia in campo mondiale per i livelli di ricerca e di risultati. Qui  lavorano più di 200 fra ricercatori, amministrativi e staff. Un buon numero  dei ricercatori sono stranieri, circa il 20%, dagli USA, la Cina , il Giappone, l'India, la Russia, l'Inghilterra: ciò attesta il livello mondiale di quest' Istituto.

Le malattie genetiche  nel complesso colpiscono il 4% dei nati in Italia, più di 20000 individui ogni anno; se ne conoscono circa 6000, ma sono dette " rare " perché singolarmente presentano bassissima incidenza, e per questo sono trascurate dalla ricerca farmaceutica,  cosiddette " patologie orfane ".  Al TIGEM se ne studiano circa 30. Inoltre,  si studiano le malattie cosiddette " senza nome " , non diagnosticate, di cui non si sa ancora nulla e che rappresentano un dramma per i malati e le loro famiglie. Al TIGEM si lavora per dare speranza a queste persone: grazie ai fondi raccolti vengono  acquistati apparecchi di ricerca all'avanguardia e si finanziano ,Borse di studio per ricercatori.

Abbiamo capito le diverse fasi dello studio di una malattia genetica,  dall'identificazione del gene mutato fino a giungere alla  terapia genica , per alcune malattie, o terapie enzimatiche sostitutive.

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Ci ha molto colpiti un filmato, che racconta  un successo: " Raffa è " . E'  la storia di Raffaele, 13 anni, affetto da una di queste patologie rare, la mucopolisaccaridosi di tipo 6, rarissima, solo otto casi in tutta Italia: il video mostra lo svolgersi di una giornata, le cure e la vicinanza della famiglia, la battaglia quotidiana che insieme combattono, gli hobbies di Raffaele, il suo amore per il calcio... Oggi con le terapie messe a punto dal TIGEM  Raffaele riesce ad avere una vita discreta e può ancora una volta " tirare il suo goal ". Ecco il link http://www.telethon.it/storie/raffaele

Successivamente, divisi in gruppi, abbiamo visitato qualche laboratorio, in particolare: la stanza del DNA ,  quella delle colture batteriche e il laboratorio di microscopia.. Parlando con i ricercatori abbiamo capito la fatica e la bellezza di questo lavoro, simile a un'avventura, niente routine , a volte  niente orari, ogni giorno cercare di trovare nuove idee, e ottenere tanti

insuccessi prima di arrivare a un risultato che ti gratifica e ti dà una grande gioia e ti spinge avanti.

 

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Quest'esperienza ci ha aperto gli occhi e ci ha fatto capire che ci sono molte persone sfortunate che per un piccolo difetto molecolare devono lottare per tutta la vita ; che ci sono tanti scienziati che impegnano la loro carriera a cercare una cura per queste malattie " rare " trascurate; che è devastante sapere che a causa di mancanza di fondi molti genitori perdono la speranza di vedere il successo per i loro piccoli.

La mission del TIGEM è curare, non ottenere lucro.  La sintesi dello spirito con cui questi scienziati lavorano e si impegnano  insieme è nell'ultima frase del film  

"  Curare i bambini come Raffaele è il nostro goal ! "

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                                                                                                         Gli alunni della  2 A  e della  2 C  Turistico

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